Maristes Igualada

Tots els mestres de 3rB de primària tenen una mateixa alarma al telèfon mòbil que sona exactament a les 12.45. És l’hora de la medicació de l’Aleix, un alumne amb Hiperplàsia Suprarenal Congènita, una malaltia minoritària que requereix força medicació i dedicació per part del seu entorn.

Per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra el 28 de febrer,  l’Aleix ha estat un dels protagonistes del programa InfoK de TV3 que es va emetre el passat 26 de febrer. A partir d’aquest enllaç podeu recuperar el programa: https://www.3cat.cat/3cat/lalex-i-laleix-ens-expliquen-la-seva-malaltia-minoritaria/video/6327585/?ext=APP_APP3C_F4_3CAT_CAPP_

Per altra banda, la família ens ha explicat que l’Associació d’Hiperplàsia Suprarenal Congènita disposa d’un conte solidari, una eina pensada per ajudar a explicar aquesta condició als infants i donar visibilitat a una malaltia minoritària sovint poc coneguda. El títol d’aquest llibre és Algú Com Jo, l’autora del qual és Roser Romà Janot amb il·lustracions de Cristina Curto i amb la col·laboració de la lingüista Teresa Caldés.

Des de la nostra escola volem aportar el nostre granet de sorra a la iniciativa per donar suport a les famílies afectades, a més de fer difusió sobre aquesta malaltia. És per això que pels volts de Sant Jordi es treballarà el llibre a la classe i rebrem la visita de l’autora. A més, les persones de l’associació tindran una parada de llibres el 23 d’abril.

Desitgem que de mica en mica la situació de l’Aleix i la resta d’infants que pateixen aquest tipus de malalties pugui anar millorant a través de la investigació i la ciència.